Viata in spatele diagnosticului de autism

[joncuiuliacj]

Text: Robert Ratiu (psiholog), Cristina Bazavan Foto: Cosmin Bumbut Vietile parintilor copiilor cu „tulburari din spectrul autist” se impart in „inainte” si „dupa” momentul diagnosticarii, iar „etichetarea medicala” va sta lipita de rude, prieteni, ba chiar vecini. Casele lor poarta amprenta diagnosticului: dosare, carti, sala de lucru unde jucariile inteligente care stimuleaza capacitatile copilului iau locul celor de plus; terapeutii vin si pleaca zi de zi, dupa un program clar, aproape ca fac parte din familie („numai ca nu s-au mutat aici”, spune unul dintre parinti). Fie ca refuza sau nu sa creada, ca petrec ani negand diagnosticul, sau ca gasesc
resurse nebanuite pentru a munci si zambi, parintii copilului cu autism sunt aparte.
Trei dintre ei ne-au deschis usa si ne-au explicat ce inseamna sa ai un copil cu
autism.
„Momentul in care am realizat ca Adham are intr-adevar ceva a fost cand, intr-o
seara pe litoral, l-am urcat pe o scena plina de copii care topaiau si cantau dupa
plac. Stiam ca asta-i place cel mai mult. Insa el statea ghemuit cautand pietricele.
Mie mi se rupea inima vazandu-i pe ceilalti parinti pozandu-si copiii. Mai tarziu, am
inteles ca Adham nu simte bucuria sau tristetea altuia.
Pentru el sunt ca o papusa de plastic pe care o vede doar daca vrea sa obtina ceva.
Este capabil sa inteleaga doar propriile sentimente pe care le exprima prin ras sau
plans exagerat.” Monica vorbeste despre copilul ei diagnosticat cu autism la 3 ani si
jumatate si, cum spune ea, dupa mai bine de 3 ani de lupta cu boala, daca
«spectacolul» e cu public (micile crize de panica sau pur si simplu cererea prin plans
a unor lucruri), e gata sa-si primeasca acele „palme”care dor, privirile pline de
nedumerire sau repros ale celorlalti. „Incerc totusi sa nu schitez niciun gest. Sunt putini parinti care inteleg.” Pentru familiile cu copii afectati de autism, in Romania problemele sunt duble: mai
intai e problema tratamentului/terapiei pentru care nu exista specialisti formati
oficial si mai apoi, e „gura lumii”.
La mai bine de 60 de ani de cand autismul a fost descris pentru prima data de
psihologul american Leo Kanner, numarul copiilor diagnosticati cu aceasta boala
pare ca a crescut exponential in timp ce intrebarile despre cauza maladiei nu si-au
gasit inca raspunsuri. Statisticile la nivel mondial indicau la inceputul acestui an ca
un baiat din 98 sufera de autism, in timp ce Kanner vorbea acum 60 de ani de un
caz la 10.000.
Cresterea e vizibila si in Romania, in ciuda faptului ca autoritatile nu o recunosc
drept o problema reala. Conferentiar Doctor Iuliana Dobrescu povesteste ca in urma
cu 10 ani in clinica pe care o conduce, din cei 2000 de pacienti care erau internati
intr-un an, 4-5 aveau simptomele autismului.
„Cand intalneam un asemenea caz chemam toti studentii sa-l vada pentru ca era destul de rar. Anul trecut am avut 238 de cazuri de copii cu tulburari din spectrul autist si numarul pacientilor care au trecut pe la noi a ramas acelasi, 2000.” Este foarte posibil ca o parte din aceasta crestere a numarului copiilor diagnosticati
cu autism sa se datoreze unei mai bune informari a parintilor, tot asa cum este
posibil sa fie adevarata observatia medicului Iuliana Dobrescu, care povesteste ca
„in ultimul timp ne confruntam cu aparitia unei simptomatologii variate, dar cu o
evolutie spectaculoasa in cazul unei interventii timpurii specializate”. Chiar si in
aceste conditii medicii spun ca numarul bolnavilor este ingrijorator de mare.
Pana acum se stia ca autismul e o maladie a creierului care, asemeni cancerului, este generata de mai multe cauze. Sunt o multime de simptome si o scala larga de efecte, o simptomatologie care
variaza in functie de gravitate de la sindromul Asperger, autismul inalt functional la
celelalte tulburari din spectrul autist (PDD-NOS Pervazive Personality Disorder – Not
Otherwise Specified), pana la autismul infantil definit de Leo Kanner - care in treapta
cea mai de sus poate sa fie reprezentata de un copil care nu are foarte multi
prieteni, nu vorbeste foarte mult -, manifesta niste interese atipice sau capacitati
extraordinare, iar la limita inferioara poate fi un copil care nu vorbeste, se
autostimuleaza (comportamentele de autostimulare includ fluturatul mainilor,
priveste mana in timp ce inchide si deschide pumnul intr-un ritm foarte lent), nu
manifesta interes pentru mediul inconjurator decat in masura in care isi doreste
ceva, are comportamente stereotipe, jocul lui este simplu, fara componente
simbolice.

http://www.scribd.com/doc/15919762/Viat ... -de-Autism