Raport al intalnirii de grup de suport a parintilor

[olahkitalinor]

La data de 19 martie 2010, la sediul Scolii Speciale cu clasele I-VIII din Arad a avut loc o intalnire de grup suport intre parintii care au copii ce sufera de autism, cadre didactice, reprezentanti ai institutiilor publice: Directia de Dezvoltare si Asistenta Comunitara Arad, Inspectoratul Scolar Judetean Arad, Centrul Judetean de Resurse si de Asistenta Educationala Arad si deputatul PD-L Arad Claudia Boghicevici.
Principalele probleme aduse in discutie au fost:

Lipsa unui serviciu specializat destinat copilului cu autism si necesitatea crearii acestuia de catre Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Arad si/sau Directia de Dezvoltare si Asistenta Comunitara Arad;
lipsa specialistilor si a fondurilor;
existenta unor deficiente care necesita a fi restructurate prin legea educatiei;
conlucrarea unei echipe pluridisciplinare formata din: psiholog, logoped, kinetoterapuet, etc. obligatoriu cu parintele in calitate de coterapeut;
necesitatea infiintarii de: noi centre de zi pentru copii cu nevoie speciale, pe modelul Centrului de ingrijre de zi pentru copii cu nevoi speciale Ghiocelul si gradinite speciale;
necesitatea crearii de ateliere protejate si centre de terapie curativa pentru cei care implinesc 18 ani;
proiect de lege pentru exercitatea profesiei de coterapuet de catre parinte in baza unui certificat;
screening de la o varsta cat mai frageda;
reevaluarea starii copilului de catre Serviciul de Evaluare Complexa Copii din cadrul DGASPC Arad si reinnoirea certificatului de incadrare intr-o categorire de grad de handicap o data la trei – cinci ani; in cazul in care parintele doreste sa faca un imprumut din banca pentru acoperirea terapiei copilului sigur nu va reusi deoarece el este angajat ca si asistent personal doar pe perioada de valabilitate a certificatului, respectiv un an de zile, cand este necesara reinnoirea certificatului;
modificari legislative privind reducerea orelor de munca pentru parintii care au grija de copilul cu autism;
un parinte sa devina asistent personal pentru copil dar sa aiba un grad de pregatire. Existenta unor parghii dde verificare a muncii pe care o face asistentul personal(spre exemplu un evaluator);
crearea de gradinite normale si speciale pe langa companiile multinationale din Arad;
existenta unei programe scolare pentru copii cu autism integrati in invatamantul de masa;
acordarea posibilitatii parintelui de a insoti copilul la ore prin intermediul unei metodologii interne elaborate aprobate la nivelul Inspectoratului Scolar Judetean Arad – parintele sau apartinatorul este mijlocitorul dintre copil/adolescent si cadru didactic;
Asigurarea sau co-finantarea terapiei care este extrem de costisitoare prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate(co-finantare spre ex 4-6-8 ore pe luna);
crearea de centre respiro.
De ce este nevoie acum?

Diagnosticarea precoce, prin teste de screening usor de administrat, de catre medicii pediatri, asistentii medicali, educatori din gradinite, stiindu-se faptul ca cu cat interventia este mai timpurie ,cu atat sansele sunt mai mari.
Serviciile de diagnostic si de interventie sa fie integrate in sisteme de sanatate.
O reţea de intervenţie psihoterapeutică specifică pentru copilul cu TSA(tulburare de spectru autist).
Interventia timpurie, de la varsta de 2 ani prin servicii individualizate la domiciliu sau in centru specializat, prin programe de interventie educationala adaptate nevoilor fiecarui copil, ca fundament pentru dezvoltarea ulterioara in toate ariile deficitare si pentru pregatirea viitoarei incluziuni scolare.
Realizarea unui curriculum unitar pentru copiii cu autism la nivel national,validat de forurile competente.
Asigurarea accesului la educatie pentru toti copiii cu autism, indiferent de gradul de afectare.
Sensibilizarea cadrelor didactice si a parintilor copiilor fara probleme din scoli si gradinite, in scopul cresterii gradului de toleranta si sprijin fata de copilul autist.
Manuale de metodica si de referinta – sa fie puse la dispozitia parintilor si tuturor persoanelor care lucreaza sau intra in contact cu recuperarea copilului autist.
Birou de consiliere-informare cu privire la legislatia in vigoare, pasi de urmat in incadrarea in grad obtinerea orientarii scolare, metode de lucru cu copilul autism etc.
Identificarea unor oportunitati pentru copilul de azi, tanarul/adultul autist de maine:
centru de zi pentru tinerii cu autism;
ateliere protejate;
“case” pentru persoane cu autism.
Sprijinirea familiilor copiilor cu autism:
consilierea familiilor;
grupuri de sprijin pentru parinti;
training-uri pentru parinti in scopul formarii lor ca si co-terapeuti;
informarea parintilor cu privire la problematica autismului;
servicii de sprijin de tip „respiro” pentru parinti.
Formarea specialistilor:
formarea initiala si continua pentru toti specialistii si personalul auxiliar, care lucreaza cu copiii autisti(atat in domeniul medical cat si educational) sub supervizarea consultantilor din strainatate;
module de formare in autism pentru cadrele didactice din unitatile scolare unde sunt acesti copii;
cursuri de formare realizate de specialisti de marca in domeniu, din tara si strainatate;
schimburi de experienta intre specialisti din diverse institutii, cu prezentare de cazuri si terapii/strategii educationale de suces.
Atragerea de venituri extrabugetare pentru implementarea unor proiecte vizand dotarea cu materiale educationale de specialitate, mobilier personalizat etc.
Implicarea comunitatii si a mass-mediei in constientizarea problematicii autismului si in sustinerea unor proiecte de dezvoltare profesionala si institutionala.
Editarea de ghiduri de bune practici, in educatia copilului cu autism.
Schimbarea legislatiei cu privire la incadrarea medicala a copilului si adultului autist.
Terapiile validate ştiinţific sa fie accesibile si integrate într-un sistem clar organizat, cu profesionişti bine pregătiţi, care lucrează în echipe cu paraprofesionişti (ex. părinţi).
Universităţile şi Facultăţile de Psihologie şi de Medicină ar trebui să includă în curriculum module specific axate pe tulburările de spectru autist (ex. strategii de evaluare, intervenţii validate ştiinţific).
Trebuie reglementat rolul părinţilor în procesul de recuperare de tip educaţional si modalităţile de articulare a activităţii acestora cu cele ale profesioniştilor, ştiut fiind faptul că activităţile de recuperare necesită muncă de 4-8 ore pe zi.
Este necesară susţinerea financiară sau prin alte stimulente oferite de stat (ex. serviciu “part time”, dar cu salariul acoperit în întregime prin susţinerea statului) a părinţilor implicaţi în aceste programe educaţionale de recuperare.
Organizarea programelor de formare pentru părinţii implicati in recuperare.
cunoaştere mai bună a TSA în întregul sistem educaţional, împreună cu tulburările asociate (ex. ADHD).
Normarea activităţii profesorilor itineranti cantitativ şi calitativ corespunzător ( in momentul de fata profesorii itineranti reusesc sa lucreze doar 2 ore cu cate un copil pe saptamana ceea ce e foarte putin).
Posibilitatea ca fiecare copil cu autism care frecventeaza invatamantul de masa sa beneficieze de insotitor (in cazul in care specialistul recomanda acest lucru – iar aceste recomandari sa fie luate in considerare in scoli si nu ignorate) sau de asistenta la clasa din partea invatatorului de sprijin( numarul de ore de asistenta de care beneficiaza copilul fiind recomandat de catre un specialist sau de catre o echipa pluridisciplinara) – nu toti invatatorii sunt deschisi si accepta un insotitor si mai sunt inca probleme de acceptare a profesorilor itineranti. Recomandarea specialistului ar trebui sa aiba autoritate inaintea invatatorului/profesorului.
Alocarea urgentă de fonduri în formarea profesioniştilor din învăţământul special şi de masă care lucrează efectiv cu copiii cu autism.
Educaţia şi tratamentul adulţilor cu TSA (tulburare de spectru autist) trebuie complet reconsiderate.

http://www.boghicevici.ro/index.php/201 ... de-autism/