ASOCIAŢIA PRADER WILLI DIN ROMÂNIA

[joncuiuliacj]

ASOCIAŢIA PRADER WILLI DIN ROMÂNIA

Adresa str. Simion Bărnuţiu, nr. 97, bl. SB 88, ap. 14, Zalau, Salaj, Romania
Telefon0040. 360. 130200; Tel./Fax: 0040.260.611214; 616585
E-mailoffice@apwromania.ro
Sitewww.apwromania.ro
Persoana de contact si functia Dan Dorica, preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS
Numar de inregistrare in registrul asociatiilor si fundatilor24/2003
Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Misiunea APWR
Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.
Obiective:
1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date naționale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport ȋntre pacienții care suferă de aceeaşi boală;
4. crearea unei rețele de suport ȋntre specialişti şi familii;
5. stimularea cercetării ȋn domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizații şi rețele internaționale;
7. stimularea diagnosticării timpurii;
8. prevenirea şi managementul dizabilității la mai multe nivele:
Proiecte derulate:
Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progress ȋn bolile rare – finanțat ȋn cadrul Programului Norvegian de Cooperare
Campania “Ziua Bolilor Rare” – 28 februarie
Repartiția pacienților cu SPW pe județe
Corelarea aspectelor clinice, genetice şi epigenetice implicate ȋn etiologia sindoamelor Prader Willi/Angelman: model de abordare multidisciplinară a bolilor rare ȋn România
Proiectul - VOR – Viabilitate = Oameni + Resurse
A VI-a conferință ştiințifică internațională despre Sindromul Prader Willi - prima conferință despre Sindromul Prader Willi şi bolile rare din România - 21-24 Iunie, Cluj – Napoca
Proiectul BIG BROTHER BIG SISTER (BBBS)
Romanian National Alliance for rare diseases – RONARD
Sharing skills and experience
Servicii rezidențiale pentru tinerii care au părăsit sistemul rezidențial de stat, ȋntărirea capacității organizaționale a societății civile din România şi Bulgaria
Integrare prin sport – Olimpiada Specială
Instruirea profesorilor ȋn metode inclusive
Ȋmpreună pentru o viaţă mai bună pentru pacienţii cu boli rare din România
Echipa de specialişti: psihologi, psihopedagogi, asistenţi sociali, medici specialişti.
Servicii oferite: informare şi consiliere pentru persoane afectate de boli rare şi familiile acestora; Helpline; terapie comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectru autist cât şi alte dizabilităţi, terapie personalizată pentru pacienţi cu boli rare; instruire asistenţi personali; informare şi instruire specialişti privind bolile rare; servicii de cercetare; lobby şi advocacy; activităţi de socializare şi integrare în comunitate pentru persoane afectate de boli rare

http://www.infoautism.ro/76-RETELE-REGI ... tails.html